はじめての入院生活 diary

ネフローゼ症候群と診断されたオタクの備忘録。

低音障害型難聴

こんにちは。

元々はネフローゼ症候群を発症し、入院生活の記録、ネフローゼ症候群治療の経過のblogですが、此の度【低音障害型難聴】と診断され少しばかり完治まで付き合わなければならないのでその記録もしていきたいと思い久しぶりに書き起こしました。

ちなみに、2020年に発症した【ネフローゼ症候群】とは未だにお付き合いしております。

とはいっても、寛解はとうの昔にしており、今は減薬の真っ只中です。

この夏にはプレドニゾロン(ステロイド)も0mgになるんじゃないかなと。

再発もせず順調に減薬を進めても発症から2年はずっと薬を飲み続けているので、参考までに。それだけ扱いが難しいお薬という事ですね。

 

さて、今回の本題は【低音障害型難聴】です。

 

2022/6/20に右耳に違和感がありました。

といっても、なんか違うような...感じがする?という自分でも何が違うのかよく分からない程度の違いで、時々よく分からない程度から耳抜きが出来てない状態になってたようで、無意識に右耳を触ってました。ですがほんとに数字で表すと0か1か程度だったのでそのまま、2日間は過ごしました。

 

6/22 朝起きた瞬間(6:00)から昨日までの違和感はこれかという感じで違和感に0から50くらいに輪郭が付きました。

正直、前日まではすぐ元に戻るやろくらいに思ってたのが、これは病院か??と頭の中でぐるぐる(行かないでいいのがベストなので...)そうこうしてたら、仕事へ向かうため家を出る間近、

6:50あたり違和感が50から100になりこれは病院だ、と決心までが早いくらい今までとは違う右耳がもわっと感というか、もう膜が張ってる感じ。とりあえず、上司に耳鼻科へ行くので遅刻する旨を連絡。

母とバタバタ会社から近い耳鼻科を検索。

ちょうどいい感じに8:30から診てもらえて、終わったあとも歩きで会社へ向かえる距離、予約無しでもOKな耳鼻科を見つけ ここだ! と。

 

8:30 飛び込みで受診。

人生初の耳鼻科でそわそわ。

結構新しめの耳鼻科らしく、内装綺麗だし、お子さんが多いんだろうな、終わったあとのご褒美シールとか、いろんなところに動物やキャラクターの飾りがあったり、30過ぎた私も和むわ...(にこり)

 

診察。

まず右耳を診てもらって、ついでに左耳も診てもらって...見た目的な異常は特になし

先生「これはまずいですね!」

いや、まずいってなによ、そんな不穏な言葉口にしちゃアカンで!と内心おろおろしつつ、詳しい検査ということで聴力検査。

普通の簡易の聴力検査と骨に音当てて?みたいな検査とティンパノメトリーという耳の中に圧をかける検査をしまして。

 

結果。

先生 「両耳悪いですね!(すばっ)」

いやいやいや、そんなまさか、現にその時ももわっとなってるのは右耳だったので(疑いの目)って感じでした(笑)その時検査の小部屋の中に付けてくれてる小型の扇風機。その微かな音が検査中は気になったので...正直、こいつ(扇風機)では...とも思いました。

 

とりあえず、第1段階の薬を出してもらって。2日後の金曜日に経過を診て薬の継続か、ステロイドに切り替えるかを診ます。って感じで1日目終了。

ステロイドの投薬は発症から1週間程度以内に始めるのがベストらしくて、私の発症自体は月曜日だったので、金曜日が最終決定の日になるとのこと。なるほど。

 

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アデホスコーワ顆粒10%

コバラミン錠500「トーワ」0.5mg

イソバイドシロップ70%分包30ml

ツムラ五苓散エキス顆粒(医療用)

 

五苓散は食前30分前

あとは食後

毎食1日3回

いやいや、ネフローゼより多いて(笑)

 

しかも、このイソバイドシロップ。シロップとか甘そうな響きなのに苦々の頂点極めてますわ...

先生にも薬剤師さんにも「苦いよ」「独特な味よ」「オレンジジュースと割るといいよ」とか「冷やして飲むのもあり」とかたくさんアドバイス頂いたんですが、お家ならまだしも会社でジュース用意したり面倒だし、まずコップがないしな...ということで、推しの顔を見ながら飲みましたとさ(笑)これが結構いいのでオススメ。

 

そんな感じで私の「低音障害型難聴」とのお付き合いが始まりました。

短期で済むのか、長期になるかは謎です。

久しぶりに。

久しぶりに覗いてみたら想像以上にブログの閲覧数が回っててびっくりしました。

相変わらず、ほぼ月一の通院は続いてるけど、体調に変化がないので、更新するのをすっかり忘れてました...もい参考にしようと閲覧してくれた方には申し訳ない。

 

退院後の記録があまりにも見にくいので、近々まとめますね。

あと、入院中~現在のネフローゼ症候群関係の数値の変化もようやくまとめたので、あとは書き起すだけです。少々お待ちを。

7/5~7/31

7/5~7/27

プレドニン5錠(25mg) ファモチジン1錠 ダイフェン1錠

ファモチジン1錠 ロサルタン1錠

週1ボナロン口径ゼリー

 

7/28~

プレドニン4錠(20mg)

ファモチジン1錠 ダイフェン1錠

ファモチジン1錠 ロサルタン1錠

週1ボナロン口径ゼリー

 

7/5 体重42.5kg 朝128/90 夜130/84

7/6 体重42.5kg 朝112/86 夜123/77

7/7 体重42.8kg 朝117/82 夜117/75

7/8 体重42.8kg 朝114/80 夜112/71

7/9 体重42.3kg 朝121/90 夜119/75

7/10 体重42.3kg 朝112/85 夜118/74

7/11 体重42.5kg 朝112/81 夜126/87

7/12 体重42.9kg 朝126/87 夜120/82

7/13 体重43.2kg 朝110/80 夜122/79

7/14 体重43.5kg 朝108/77 夜120/75

7/15 体重42.7kg 朝110/87 夜121/71

7/16 体重42.7kg 朝111/87 夜115/73

7/17 体重42.7kg 朝113/83 夜122/75

7/18 体重42.7kg 朝121/84 夜120/81

7/19 体重42.1kg 朝116/88 夜113/81

7/20 体重43.3kg 朝111/81 夜112/70

7/21 体重42.6kg 朝115/88 夜119/87

7/22 体重43.4kg 朝121/88 夜123/75

7/23 体重43.7kg 朝123/90 夜120/81

7/24 体重42.9kg 朝120/86 夜115/73

7/25 体重44.4kg 朝121/84 夜120/75

7/26 体重44.5kg 朝122/81 夜115/81

7/27 体重45.5kg 朝114/83 夜112/71

7/28 体重44.5kg 朝117/86 夜122/82

7/29 体重43.9kg 朝114/86 夜114/74

7/30 体重43.9kg 朝103/82 夜112/67

7/31 体重43.9kg 朝109/84 夜121/83

 

体重はほぼ変わりがないけど、お腹がぽよぽよになりつつある1週間。何故。ムーンフェイスのお腹バージョンかな...

あと、退院直後あたりは腕やら足の毛がほぼ生えないもしくは生える速度が入院前より遅かったから、ラッキー☆って感じだったんだけど、最近は肩と顔の毛が早く濃くなった気がする...ぱっと見た瞬間にまだ短いのに存在感ある濃さで、気持ち悪!って思ったり。

あと、生理不順気味っぽいな。いつもだと1ヶ月より早い周期でほぼ正確に来てたのが、5月は結局6月にずれ込んだし、そのままずれ込んでるけど、前回から1ヶ月経ってるはずが現時点でまだなんだよな〜。まぁ、ずれ込んで1ヶ月ちょいってのが周期なるならそれはそれでいいんだけど、どうなんだい(私の身体に聞く)???

7/28 外来

外来日。11:00~11:30の予約で終わったの16:30でした。いやぁ...前回の時間の長さを活かしていろいろ持っていったはずだけど、そもそもモバイルバッテリーの充電をフルにしてなかったのが不味かった...持っていってた漫画も読んでしまい、途中の道すがら持ってきたフリーペーパーも読み終え、スマホの充電もバッテリーも底を着きかけ、なお1時間ほど待ち時間があるという。次回はほんとにちゃんと用意していこう。

 

数値はクリアでした!プレドニン25㍉→20㍉。体調はいいけど、副作用が顕著に出てきてて、精神的につらですね...身体の変調はないですけど、ムーンフェイスと中心性肥満と多毛症と生理不順がイラッとしますね、いや、イラッとじゃないな...不安って感じでもないけど、心がソワソワする????数値がいいと言うことは、お腹のぽっこりは再発による浮腫ではなく、中心性肥満ということが確定した。つらみ。脂肪になる速度が早すぎてこわ...腹筋とプランクのアプリを入れて6日くらいなんで継続して、なんとかぽっこりを少しでもいいから抑えたいところ。ムーンフェイスも抑えたいから、リンパマッサージも軽くしてるけど、顔は引き締めるとかじゃないから丸々はしてそうだな〜。20㍉になってちょっと気持ち治まるとかないかな。

 

次回は5週間後の9/1 13:00から。お昼ごはん食べてもOKが出たので、お昼ごはん食べれます。今日は食べれてません。小腹対策で待ち時間に休憩スペースに行って、おにぎりとコーヒー摘んだんですけど。

6/27~7/4

6/27~6/30

プレドニン3錠(15mg) ファモチジン1錠 バクタ1錠

プレドニン3錠(15mg)

ファモチジン1錠 ロサルタン1錠

週1ボナロン口径ゼリー

 

7/1~4

プレドニン5錠(25mg) ファモチジン1錠 バクタ1錠

ファモチジン1錠 ロサルタン1錠

週1ボナロン口径ゼリー

 

6/27 体重41.3kg 朝119/90 夜132/81

みたらし団子を作りました!あと、コーヒーゼリーコーヒーゼリーは明日用。

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もちもちしておいし〜!!焼き目は面倒くさがらず付けた方がおいしいです!リピあり〜!!

お掃除はレンジフードをしましたよ...古いレンジフードなんで構造がめんどくさい!無駄にボコボコしてるし、隙間があるので不用意に洗えない(隙間から水が入りそう)!!ので、とりあえず手の届く範囲と見えるところと、危なくないところを。覗き込んだらいろいろ不味いんですけど、綺麗になりました!やってる間は油揚げてんのか?ってくらい全身で油の臭いを浴びてましたね。むしろ落ちてくる油が降ってきてたので、物理的に浴びてましたけどね(笑)

成長が早い気がします。そして、今日は暗所ダンボールの改造なぞしました。通気性よく穴開けたり、高さを調節したり。

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外食 韓国料理 石焼ビビンバ

 

6/28 体重41.3kg 朝126/71 夜128/77

今日の掃除は魚焼きグリルとその下の収納の扉の汚れ。グリルはさすがに奥までは出来ないので手前の見える範囲。扉も汚れてないように見えて汚れてるし、落ちる落ちる。散歩も行ってたので、お昼までに時間がなかったってのもあって収納スペースの方は手付かず。来週かな。

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外食 CoCo壱カレーうどん

 

6/29 体重42.5kg 朝120/91 夜126/86

19:30まで残業。遅くなると夜ご飯もずれ込むので、そのままズルズルいきますね。前はそれでも慣れて平気だったけど、今は寝る時間が早いんで影響が顕著に出てる。

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新しい容器を手に入れたので、早速マスタード撒きました。楽しみだ〜!!
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6/30 体重43kg 朝123/89 夜133/84

2度目の外来診察。別記事。

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外食 ガスト 肉味噌野菜炒め定食

 

7/1 体重43kg 朝129/87 夜120/70

定時上がりなのでロフトへ。

ブロッコリースプラウト収穫。朝のブロッコリースプラウトちゃん。

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7/2 体重43.3kg 朝

定時上がりで、直帰。

マスタードくんと赤キャベツさん。

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7/3 体重42.9kg 朝118/88 夜120/69

定時上がり。金曜日ともなると夜眠いです...「乙女ゲームの破滅フラグしかない悪役令嬢に転生してしまった…」アニメ観終わりました。おもしろかったし、絵がかわいい。最後までカタリナがかたでよかった。

マスタードくんめっちゃ伸びました!赤キャベツもちょろちょろ発芽してます。

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もはやスプラウトブログ(笑)丁寧に生きて行きたいんですけど、仕事して10時に寝る生活だとやれる事が限られてくるし、出来なかったことが増えていきますね...雑になってくる。気をつけたい。

 

6/30 外来

6/30

2回目の外来診察。今回は11:00受付。さすがに新規患者は受付終わってるし、再院の患者もだいぶ減ってる時間なんでロビーは人少なかったです。腎臓内科・泌尿器科のところは待機してる人で多かったですけど、それでも前回10:00受付の時より椅子に空きがあったんで、だいぶ消化したあとだったのかな?

まず、採血と検尿をしにいって、戻ってから体重・血圧。今回は前回の経験を活かして(?)姿勢と腕の突っ込み方とかちゃんとしまして、145。まあまあまあ、前回よりは低い(150超え)。先生も認める血圧高く出る装置ですけど、この機械で低い数字目指します。

 

それから、約3時間。

 

3時間待ちました。

 

正直、番号見逃したかと思ったし、待機してる人どんどん居なくなって最後かと思った...最後じゃなかったけど...。持っていった小説も読み終わったし、Twitterも日常を取り戻してるから在宅ワークしてTwitterに居るフォロワーさんもほとんど居なくなったし...ちょっと暇でしたね。

結果的には【変わりなし】(パチパチパチ)先生とも数字見ながら問題なしで、薬も現在のを継続。プレドニンは今回から25mgに。(40mg→30mg→25mg)次は4週間後で、そのときに20mg出来るそう。(そこから先は刻むらしいけど)で、そんな話のあとに「鬼滅の刃観ました??」ワロタよねwww先生好きすぎる。8割そんな話をしましたよねwww「薬屋のひとりごと」と「彩雲国物語」の名前が出た時に、好きの方向性が似ててほんとにご飯食べながら趣味の話をしてみたいと思った...先生と患者じゃなければ...あと、家庭持ってるし...暇人の私とは違う。

診察終わってからは次回の予約の確認したあとは、会計して、薬局でお薬貰って母と合流。

 

母とはランチして帰る予定だったけど、結局15:30に終わったので...ラストオーダーにすら余裕で間に合わず。ガストで16時すぎに定食食べました。んんん、次回もこんなんだろうな...せっかく平日ランチが出来るってのに。

 

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6/20~6/26

 

6/20~6/26

プレドニン3錠(15mg) ファモチジン1錠 ダイフェン1錠

プレドニン3錠(15mg)

ファモチジン1錠 ロサルタン1錠

週1ボナロン口径ゼリー

 

6/20 体重41kg 朝114/90 夜126/75

今日は休みなのでやりました。コンロ。他の部品は母にお任せ。

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焦げは無理だったけど、油汚れはスッキリでございます。まだまだやるところはあるので、休みに進めて行きますよ〜!

3時のおやつはフォンダンショコラ。仕上がりのマグカップは惨劇のようになってるけど、味は混ぜ混ぜするだけの簡単な作業なので、間違いないです。美味しかった!けど、生地と生地の間に仕込んだチョコが沈んで上手く蕩けるチョコになってなっかったなぁ...リベンジ。

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本日は家で家族恒例BBQ。

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弟作、スキレットでパエリア。
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今日から暗所から脱出。みるみる緑になっていって面白いです。

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あと、光に伸びようとするのでこんなに曲がったり。

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このあと軌道修正しました。

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外食 桝元の5辛レギュラー

 

6/21 体重41.9kg 朝117/86 夜123/80

散歩のあとに直方へ母とあじさい園に行きました。無料であの量の紫陽花はすごい...駐車場がタイミングが悪いと混雑するけど、あんな大量の紫陽花は圧巻でした。

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外食 ポークサンキュー定食(生姜焼き)
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もうしっかり食べれるサイズに育ちました!そろそろ収穫です。
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6/22 体重42.3kg 朝121/90 夜135/74

月曜だ〜!今日から1週間働きます。ついでに土曜日は休日出勤です(確定)まぁ、30日通院で休むのでね...出ましょう...金を稼ぎましょう。

出勤前のスプラウトちゃん。

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夕方のスプラウトちゃん。

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収穫は明日の予定です。

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6/23 体重42kg 朝117/87 夜127/80

19時まで残業しました。まだ火曜だぜ...???

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食べました!ブロッコリースプラウトちゃん。残業ってのもあって収穫には参加出来ず。母にやってもらいました。伸び切ってない物や下の方で斜めになってたりした物多かったらしく、種多かったのかな?失敗を踏まえて慎重に少なめにしたんだけど、次回はもうちょい減らして挑戦しようと思います。収穫量的には4人で食べるにはベストな多さ。

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6/24 体重42.2 朝105/79 夜123/76

今日はしっかりばっちり上手く動けて、定時上がりもぎ取りました!定時じゃないと夜に自分時間が取れないから、定時最高ですね。体調崩す前は12時就寝が当たり前だったけど、今は10時まで起きてるのがギリギリだわ。ブロッコリースプラウト3回目準備しました。

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6/25 体重42kg 朝106/80 夜119/73

今日も19:00まで残業です。お腹減りますね〜。毎日頑張ってるので、土曜日の休日出勤無くならないかな。

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6/26 体重41.7kg 朝108/84 夜124/75

ほぼ定時上がりでした。今週はまるっと働きました〜、身体を労わってあげよう。

だいぶにょきにょきしてきました。

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今週で筋力はだいぶ戻ってきたと思います。仕事後半はしゃがんで立とうとすると、踏ん張る力はいるし、残業して歩いて駅まで帰って、家まで自転車乗ると帰り着く頃にはヘトヘトですけど、先週よりはもつようになりましたね。ムキムキごりらに戻るのも近い...(つらい)

来週は30日通院です。