はじめての入院生活 diary

ネフローゼ症候群と診断されたオタクの備忘録。

低音障害型難聴8

多分、9月の1回分飛ばしてるけど、本日出たお薬飲みきりで耳鼻科受診終了になります。(ぱちぱちぱち)

 

前回(9月)、

 

1日の薬

アデホスコーワ顆粒10% ×3

コバラミン錠500「トーワ」0.5mg ×3

イソバイドシロップ70%分包30ml  ※利尿作用あり ×2(朝、夕)

 

を1ヶ月飲みまして、今回は

 

1日の薬

アデホスコーワ顆粒10% ×3

コバラミン錠500「トーワ」0.5mg ×3

イソバイドシロップ70%分包30ml  ※利尿作用あり ×1(夕)

 

を2週間飲み切ったら終了になります!(やたー)

6月に発症なので約4ヶ月ほど通いましたが、長かった...症状自体は序盤のみで再発とかはなかったんで、大体が様子を見ながら減薬の期間なんですが、ストレートに治っての日数です。あ、でもその序盤で良くなったと思ったら悪化してその時に薬ががっと多くなったのでストレートではないですね...先生の減薬の仕方や、再発によっては多少の変動はあるかもしれないですが、低音障害難聴を発症した方の参考になればと思います。こういう長さの人もいるよくらいに。

ただ、似た症状を先に体験してた職場の先輩は「いつまで飲まされるかわからんけ、途中でやめたけどw」って笑いながら言ってましたけど、そんなおそろしいこと私は真似できませんね。案外真面目なんです、私。急に薬を止めてしまうと再発のリスクもありますし、なんなら再発の際やほか事で受診した際、履歴でバレると思うのでそういう時はどうするつもりだろうとマスクの下で思いながら聞いてました。

 

薬がない状態を徐々に身体に思い出してもらいながら、少しずつ戻していきましょう。

 

さて、約4ヶ月通っていた耳鼻科と薬局とは(当分)お別れです。耳鼻科は綺麗で新しめだし、子ども向けという色味だったり、壁の貼り紙だったりが可愛らしいのがとても気に入ってました。終わったあとに職場に行ける立地と、朝早くからしてる所でたまたまそこがhitしたんですが、すごくよかったです。その筋に内科などもあったので、薬局は狭い割に患者さんが多かったですが、いつもお薬渡される時に少しお喋りしてくれるのも好きでした。症状的に一過性なものだから、かかりつけの薬剤師さんはお断りしたので、毎回同じ人というわけではなかったですが。

 

受診が割と早めに終わった時は、下の階にある本屋さんに一瞬寄ったりしました笑

なんなら、今日も欲しい雑誌があったので寄ろうと思ったんですがオープンが10:00だったようでオープン前で寄れなかったです残念。

 

耳鼻科から会社までは大通りをずっと真っ直ぐなので道のりは楽なんですが、徒歩で30分ほどあるので夏は汗だくでした。いや、バス通ってるんですけどね。そんな思い出のある道のりも「秋だな〜」と思いながら。平日の10時に歩くことなんかなんですからね。今まで病院行ってから職場に向かうことがなかったので、これはこれでありだなとか思いながら仕事に向かいました。(ネフローゼは1日有休取るので)

 

 

耳鼻科の先生からした私は多くの患者を見てきたうちの1人なんですが、私からしたら自分の耳の一大事なんで、温度差に不安になったりもしましたが、ちゃんと治りました。同じ【低音難聴】で不安を抱えてる人も心配しないでしっかり薬を飲んでくださいね。

あと、いくら検査で数値として出てくるからって耳の聞こえの感覚とかは自分でしか分からないので、ちゃんと伝えましょう!後々、不安になるよりは納得出来るまで聞いた方が全然いいですし、場合によってはそれに見合ったお薬になる可能性だってあります。病院に行く時は症状治まってしまうから言うのを忘れちゃうなんてこともありますよね(笑)あとからでも聞けるように紙やスマホにメモするのもありですね。

あと、先生からすごく念を押されることは

 

【症状が出たら3日以内に来てください】

 

今日も最後に2回ほど言われました。耳の聞こえなんかは日が経つと治りにくくなるものや薬の効きが悪くなるらしいので、早めに受信しましょう。耳は大事です。

そして、改めてネットに上がってる病院の記事とかを読んでみたら早く治る方は3.4日で治るんですね???私も勝手に早い〜とか思ってましたが多分遅いですね(笑)1日だけメニエールみたいな症状になったので、薬が多く出たのかもしれません。記憶が曖昧なので過去の記事読み直してみます。念には念を入れての減薬の仕方だったのかもしれません。

 

あと、2週間飲めば終わり!なんですが、今まで薬が無くなりそうになったら受診して、お薬出してもらうってやり方で[薬が0]になっての受診ではなかったのと、薬局に管理してくれるかかりつけ薬剤師が居ないこともあって、かなりダブってるんですよね。記録上ではそのダブりも期間の中に入ってるので、いちおちゃんと消費しようと思います。というか、お金払ってるので捨てるのも勿体無い...

 

という訳で、地道にお薬消費して行きたいと思います^^*

 

ちなみにこの低音難聴の記事の1つを読んでみたんですが、苦々の頂点を極めてるイソバイド。最初はオレンジジュースで割るといいとか冷やすといいとかアドバイス貰いながらも、推しの顔みて飲んでた私ですが、数ヶ月経った今でもそのまま飲んでますwww慣れたっちゃ慣れたけど、相変わらず苦いし、喉の奥に刺さるしなんですけど、いろいろ割ったり冷やしたりするより、そのまま1番早いんすわwwwって事です。あ、あと辛い料理を食べたあとだと下が麻痺して酸っぱいのが全然分からないので、あの瞬間好きですねw辛いものが食べれる方は実験してみて下さい。ごくごく飲めちゃいます。と、なんの参考にもならないイソバイドの飲み方でした(笑)

低音障害型難聴7

約1ヶ月ぶりの耳鼻科。

お盆明けの金曜日ということもあってか、今日は待合室に人が多い。いつもは子どもが多いイメージだけど、今日は大人が多いかな?問診票を書いて人が多いので休み中に症状が出た感じかな。

 

耳に異常がないので、今日は減薬。

漢方のお薬をやめて、イソバイドも1日4本だったところ3本に。漢方、食事の30分前ってのが地味に続かないのでありがたい...イソバイドも寝る前に飲むのはキツいので(口が苦いまま寝るのが)よかった(笑)。

 

薬剤師さんに「漢方、食事の30分前ってのがつらいですよね」って言ったら「空腹前が1番効果的なので食事前じゃなくても、空腹時の時でいいんですよ〜」って言われて、いや、もっと前に知りたかったな...

 

全国のツムラ五苓散飲むタイミングが難しい〜って思ってる方!食事の30分前が重要なんじゃなくて、空腹が重要らしいですよ!!!!ならもっといい感じのタイミングで飲めたのに〜wwwうわっ、そうなんだ!?と思った方はいちお薬剤師に確かめてからそうしてみてください。薬剤師さんの考えによっては反応が変わると思うので。

 

1日の薬

アデホスコーワ顆粒10% ×3

コバラミン錠500「トーワ」0.5mg ×3

イソバイドシロップ70%分包30ml  ※利尿作用あり ×3

 

今回減薬

ツムラ五苓散エキス顆粒(医療用)  ※利尿作用あり

 

次も約1ヶ月後、薬がなくなるころに。

低音障害型難聴6

2週間ぶりの耳鼻科。

いつも金曜日は子どもが多いのでちょっと待ち時間が長くなるイメージなんだけど、今日は待合室に1人だけ。その方も検査待ちか何かで、結局秒で診察室へ。

 

先週の水木が調子悪かったのと、それからはずっと調子いいですってことを伝えたら先生考えて、その調子悪かった日があるのでイソバイドを(1日)3本にするとまた再発する可能性があるので、1ヶ月は4本で様子みましょうか。って言われて、今日イソバイドが減ると思ってたので心の中では(えっっっ!!!)ってなりつつ、まぁ自分の身体が大事なのでね、私は医師の指示に従ういい子です。

イソバイド4本継続な代わりに漢方がお昼の分なくなりました。会社で飲むの何だかんだで面倒なのでそれに関してはよかった。

 

次の来院もアバウトで薬がなくなる前に来てくださいね。(いつよそれ)

 

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薬局に紙袋ってあるんだね...旅行に行ったサイズよこれ。激重。

 

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中身。1ヶ月分とあってイソバイドが5箱...重い原因はこれ。

 

1日の薬

 

アデホスコーワ顆粒10% ×3

コバラミン錠500「トーワ」0.5mg ×3

イソバイドシロップ70%分包30ml  ※利尿作用あり ×4

ツムラ五苓散エキス顆粒(医療用)  ※利尿作用あり ×2

 

低音障害型難聴5

1週間、症状的には調子がいい日があったり、悪い日があったりは繰り返してるけど、この間みたいにやばい!!ってなるほどの変化はなかったので、心穏やかに耳鼻科受診。

ちなみに今日は右が若干篭ってる感じだけど、ほんとに初期に感じたくらいの「篭ってる?ん?」くらい。

金曜日だからか、待合室は人がいっぱい。そして、今日もぎゃん泣きの赤ちゃんが共鳴(笑)赤ちゃん本人も診る側も大変だ。

 

聴力検査の結果、平均よりは両耳とも上。ということは、若干自分でも分かるか分からないくらい篭ってるくらいの時は検査には出ないのかな。しかし、ずっと気になってたけど高音より低音はずっと低い数値なんよね。先生に聞いてみたらこんな人はたくさん居ますよって言われたけど、普通は同じくらいの数値になるんかな?元々、低い音に弱いのかな?

 

まだ篭ってるとはいえ症状的には良くなってるという事で、ステロイドと胃薬はストップ。

イソバイドシロップ1日4本とその他薬もひとまず2週間継続で、薬がなくなる前に受診ということになりました。この時特に何も思わず、じゃ変化がなければ次は2週間後だな、とあっさり思ってたんですが、薬局に行って2週間分の薬と対峙した時にこれは大事だ...となりました。

 

それがこちら、はいどん!

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イソバイドシロップ2箱+端数

おまえー!重いんじゃ〜!!!!

いや、スーパーで2週間分の買い物したんか?ってくらいいっぱいいっぱいでしたよ。これで家に帰るとか、車で来てるとかならまだしも、出勤ですからね(笑)ロッカーいっぱいいっぱいでしたわ。

 

何事もなければ次は2週間後の受診更新です。

低音障害型難聴4

いつ眩暈や吐き気に襲われて、動けなくなるかも...と不安を抱きながら木曜日を過ごし、経過を見るために金曜日受診。

その日は朝から耳が篭っていて、薬効いてないかも...と思いながら聴力検査。ちなみに車酔いはした。

 

結果、両耳とも平均より良。

 

.....なんで???こんなに篭ってるのに???

正直、聴力検査って自分の押すタイミングってさじ加減がこちらで出来てしまうので、だいぶあやふやですよね。篭ってても高音はもちろん、低音まで聞こえるという、なんで(笑)

 

先生の診察を受けながらも、イマイチ納得は出来てなく、もちろん疑問に感じたらぶつけてみよう!の精神なので(みんなもそうした方がええで)説明求めたら、右耳と左耳は良くなってるけど、両耳に少し差があるからそれが篭った感じに聞こえてるんだろう、と。(要約したらそんな感じ)

そういわれたら、そうなんだという感じですよね。

結果は良くなってるからステロイド(プレドニン)は減らしていきましょう!と言葉にも、私的には良くなってる感覚がないので、まじかーいいんか?いいんか?聴力はともかくもう動けなくなるのは嫌や...と念じてたんですけど、減薬。

 

次の日の土曜日からプレドニン40mg。

それを3日間飲んで、火曜日から20mgへ。

ネフローゼ症候群で1mgずつ慎重に減らしてる身としてはカルチャーショック(笑)投薬期間の問題なので、減らし方的には大丈夫なんですが。これも腎臓内科の先生に聞いたので、あの...耳鼻科の先生ももうちょい説明してもろて...ちょっとね、結果はちゃんと教えてくれるんですが(あたりまえ体操)私、大人なのでこうなったらこうだからこの過程を踏むよとか、これはこう影響するから避けてねとかもうちょい理屈的な話も欲しいかな!プレドニンに関しても副作用の話はして欲しかった...やっぱ短期とは言え30mg飲んだら、イソバイドの比じゃないくらいトイレは増えるし、喉がめちゃくちゃ渇く、体重も1.2㌔増加してぎょっとしたし、お腹もパンパン、それに伴って食欲低下と身体が重い。土日これで過ごすとどこにも行かれませんでしたね、しょうがないけど、そもそも土曜日は仕事でしたけど。私は過去にプレドニンは経験済みなので、ああ、これは副作用だと直結するんだけど、そこらへんの説明はした方がええよ。

 

ちなみに症状は、日によって波がある感じ。

朝から晩まで調子がいいなと言う日があれば、ん?篭ってるな?という日や時間がある感じ。

でも、動けなかった日に比べると眩暈もないし、どんな状態でも楽。

 

この日は仕事終わりに映画にも挑戦。

夕方になっても篭ってる感はあったけど、酔ってる感じはなかったので。それでも慎重に、おかしいなと思ったら帰路に着こうと自分で決めて。商業施設に着く、OK。遅い時間の上映だったので先にご飯、OK。いつもは先にチケット買ってしまうけど直前で買いました。耳はひたすら篭ってて、両耳で差があると聞こえに差があるから気持ち悪くなると自分の中でも分かってきたので、ご飯食べてる時も両耳イヤホン。映画はそのまま観れるかな?と思ってたけど、シーンは人の喋り方によって鼓膜の響き方が違っててそれこそ酔いそうだったので、片耳耳栓と片耳イヤホンを試して、イヤホンの方が違和感なかったのでそのまま右耳にイヤホンして観ました。もちろん、音はクリアではないけど体調優先。最後までちゃんと観れたのでよかった。

 

低音難聴を患った方は100均でいいので耳栓を買っておくことをおすすめします。私は聞こえ的に今日はまずいなと思ったら、片耳に付けたまま仕事したり買い物したりしてます。だいぶ、楽。人と会話をする時は付けたり外したりはするけど、100均なら試しやすいと思うので、私は2年前の入院の時に買った100均の耳栓なんだけど、まさかこう使う日が来るとはって感じです。

 

体調が悪くなければ次の受診は1週間後。

低音障害型難聴3

6/28 5.6週に1度のネフローゼ症候群の検査日のため有休。

この日は土日に治った〜と思っていた篭もり感が朝からあり。でも、体調は悪くはなかったので母と近所の散歩をしてから病院へ向かう準備。予約時間は毎回最後の15:00(何故か)なので、それまではご飯食べたり(許可済み)買い物したりが恒例で、「何食べよっか〜」となかなか味わえない平日の街を満喫する計画を立てながら車に乗車。(母運転)

 

気持ち悪い

 

乗った直後から乗り物酔いの感覚。元々、車酔い常習犯ではあるけども、母の運転では長距離乗ってもあまりならないし、酔う時はスマホ触ってたり地図見てたりする時なので、ほんとになんで酔ってるのか謎で。ひたすら、目をつぶって我慢。母もこうあからさまな「酔ってます」に心配つつ、病院周辺の駐車場に着いた時はまじでホッとした。常習犯的にはまぁ動いてたら良くなりそうな程度だったので、心配はされましたけど街散歩開始。

とはいえ、身体も重かったのでとりあえず、涼しい建屋へ移動。すると、涼しいのがいいのかだいぶ楽なって、ご飯も食欲はなかったけど、元より時間になったら食べたい主義なので(食いしん坊という)座って落ち着くためにごはん屋さんへ。

比較的静かで、食べやすそうなパスタ屋さんへ入って、静かとは言ってもオーダーやら食器準備する音の反響が結構あったので片耳耳栓してたけど、食べたら体調も落ち着き。ただの車酔いかな?と。

食事後はSeriaと無印良品に用事があったので、向かおうと外に出るとまた具合が悪く...なんとか騙し騙し移動してみてもどんどん立つのもしんどいくらいに...この時点で眩暈らしきものは1度あったくらいで、吐き気もないし発汗もないけどひたすら車酔いの感覚。

Seriaはなんとか母の補助ありで買い物をしたけど、無印良品はとてもじゃないけど回れそうになく。長居できて、静かそうなコメダに避難。涼しいところにゆったりと座れてるのに、さっきみたいには具合が良くならない...オーダー後はひたすら目を瞑って半ば寝れないかなと思いながら過ごしてたけど、カフェオーレを飲む力はあるのにシロノワールを噛む気力がなく、あまりにヤバそうだったんでしょう...最終手段[車の中で横になる]を発動しまして。

ラジオも消してもらい、予約時間まで横に。

 

15:00 病院

横になってたおかげか自力で立って歩ける感じになり、とりあえず今のうちに病院に入ろう...病院内で悪くなったら助けてくれるプロが居る...と院内へ。

すると検査から診察までの数時間は結構平気で。検査フロアにあまり人が居ない時間ってのと腎臓内科の待機室は高齢者がほとんどで静かだからか、音がぐわんぐわんすることもなく。順番が回って先生と話してる時も(さっきのは何だった?)ってくらい落ち着いてて。でも、とりあえず体調や薬が数値に出ることもあるので先生には難聴を報告。今日は特大具合が悪くなったと言ったら金曜日といわず、明日行った方がいいと背中を押してくれ。次回の予約時間を持ってきてくれる看護師さんには「私も低音難聴だったよ」と励ましてくれ。ちょっと気持ち安心。

 

と思ったのもつかの間、会計のフロアに出るとそこのフロアが吹き抜けで呼び出しの音が凄い響くので気持ち悪いスイッチオン。やっぱりこれはダメだと上司に「明日耳鼻科行きます」と連絡し、処方箋を受け取り、薬局の薬剤師さんにも低音難聴を嘆いてから帰宅する道中はもうやばいやばい。人と乗り物の音で音酔い音酔い。やっとのことで家に着いた頃にはほんとにグロッキーで、吐き気も薄ら出始め、最低限しなきゃと手を洗ってカバンを投げ出して、部屋はめちゃくちゃ暑いけど冷房を付ける余裕もなく布団へ。

 

そこからまじで横になってても気持ち悪い、吐きそう。スマホの画面でさえ気持ち悪い。付けてもらったエアコンの音もうるさい。唯一、水分は飲めたのでLINEで母に持ってきてもらいつつ、ひたすら寝る努力。外出で疲れてるはずなのに薄ら寝れてもぐっすり寝れず。耳元で音楽聴くのは出来て気が紛れたので推しグルの音楽を再生。

立てそうなタイミングを見計らってお風呂。

そんで、またすぐ寝る。

22時くらいから24時まではぐっすりだったみたいで、ここらへんでパチッと目が覚めた時はめちゃくちゃ楽になってて一安心。

水分補給とトイレだけ済ませてまた朝まで。

 

朝 ひとまず、動けそうだったので仕事の準備もして耳鼻科へ。移動中、またもや車酔い。耳鼻科待機中、車酔いと前日のこともあってスマホも持てずじっとしておく...呼ばれて先生に前日の出来事を訴え「それは耳が原因ですね」いや、私も99%そうやと思っとったが。でも、不思議なもんで病状を知ってもらえるだけでもめちゃくちゃ気持ちが楽になるんですよね。自分の中でも【わからない】って不安なんでしょうね。現状の薬では抑えられてないので、前日にしっかり腎臓内科の先生に(現在 プレドニゾロン1mg)他の病院でステロイド飲むことについては確認してたので「ステロイド大丈夫です!」と促し(促すな)苦いシロップも1日に4本に増えました。(1日4本がmax)

聴力検査的には右耳は良くて、左が悪かったんです。えぇ、初日に扇風機に疑いの目を向けた両耳悪いの件フラグ回収しましたわ。

 

追加の薬と眩暈用の薬(車酔いの薬なんだな〜と思った。)を貰い、酔いも治まってたので仕事へ。今日の朝から飲む分だとプレドニン30mg(6錠)と胃薬が出たので飲んでからおそるおそるだけどやれることを確認して行く感じで1日乗り切りました。

帰ったら母以外の家族は休んだだろうと思ってたみたいで「仕事行ったんか」とかなりびっくりしてました。皆さんは無理はしないよう...

 

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ステロイド追加の朝飲むラインナップ。

薬と水を繰り返してるだけなのに、キツすぎて気持ち悪くなる...

 

アデホスコーワ顆粒10%

コバラミン錠500「トーワ」0.5mg

イソバイドシロップ70%分包30ml  ※利尿作用あり

ツムラ五苓散エキス顆粒(医療用)  ※利尿作用あり

プレドニン錠5mg  ※利尿作用あり

ネキシウムカプセル20mg

 

眩暈用

トラベルミン配合錠

 


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おまえとこんなに早いうちに再開するとはなという気持ち。

低音障害型難聴2

1回目の受診後、そのまま仕事へ向かい、初お薬はお昼ご飯時に飲んだんですが、14時くらいに気付いたらあれだけ主張していた違和感がなくなってました。(びっくり)

帰宅後は少し最初の頃のような違和感はあったんですが、「薬ってすごー!」と賞賛するレベルの回復。

 

ちなみに、ツムラ五苓散エキス顆粒の飲み方ですが。通常は【少量のお湯で溶かして飲む】んですが、薬剤師さんに職場や出先でお湯などがない場合はそのまま飲まれてもいいですよ。と言ってくださったので、そりゃ会社でお湯は難しい...お昼に合わせてお湯に出来るようにポットがあるけど、五苓散は食前30分前(が望ましい)...30分前はお湯はまだ水なんじゃ...という職場なのでとてもありがたかったです。

とりあえず、初五苓散だ!といちお紙コップとお水を持って封を切ると...想像してたよりなかなかの量...これを口にさーっと入れるのは絶対噎せる!となり、ひとまず紙コップへ。そこへお水を投入...溶けん...ぐるぐる回しても溶けん...えぇい、私はまだ仕事の途中じゃ!飲むぞ!とそのままぐい!...溶けてないからめっちゃ残る...お水を足し足しで飲む飲む飲む。一苦労。ちなみに匂いはシナモンっぽい匂いだな〜と思いました。シナモンよりはキツくないけど、苦手な人は苦手かも。私も得意ではなかったので初めはうっとなりました。(慣れた)

 

帰ってからはお湯があるので溶かしてみれば、なんと!めちゃくちゃ飲みやすい!!!匂いもそのまま嗅ぐより抑えられてる気がするし、量も水でぐるぐるしながら飲むより1口ないくらい!楽!!という感想でした(笑)

それからは、職場でも20分前くらいだとお湯が50℃くらいになってることに気付いたのでそれで飲んでます。

お薬と一緒に渡される飲み方の紙にも書いてあると思いますが、お湯を入れてぐるぐる混ぜたあと(スプーンじゃなくてもコップを回すだけでOK)1.2分置いといて、そのあとにまたぐるぐる混ぜれば結構溶けると思いますので参考までに。

 

2回目の受診は2日後の金曜日。

前日からもう治ったじゃん!という感じで、この日ももはやるんるんな足取りで耳鼻科へ。先生、いい感じです!じゃあ、簡易の検査だけしてみようね!→結果 治ってる!!!というハッピーエンドだったんですよ、この時までは。

ちなみに1回目で私に疑いの目を向けられた小型扇風機はこの時は検査前に止めてもらいました。(それによって両耳とも聴力回復してる結果に多少疑問を感じ続けておりますが)

この時、お薬は継続で1週間後様子を診るのでまた来てください。となり、低音難聴と言われた日にはまじか...とショックをそれなりに受けたものの、こんなにサッと治るものなんだなぁ!と思いながら出社。

 

そう、お気付きかと思いますが、ハッピーエンドになるはずだった...そして、まとめられなさ過ぎてすでに長文になったので、次に続きます。投稿日は2回目受診した日にしてますが、後日まとめて書いてるものになります。